Schwerkranke Kinder geraten aus dem Blick

Schwerkranke Kinder und Jugendliche, die zuhause gepflegt werden, leiden zunehmend unter dem politischen Fokus auf die Altenpflege.  Hinzukommen die Problemfelder, die die Pflege insgesamt betreffen wie Ansehen der Pflegefachkräfte und der auch damit verbundene Pflegenotstand sowie die Frage nach der Wirtschaftlichkeit von Pflege. „Wir müssen als Gesellschaft sehr gut aufpassen, dass die Pflege von Kindern kind- und familiengerecht bleibt, damit pflegebedürftige Kinder zuhause aufwachsen können. Darauf haben die Kinder ein Recht, was für alle, ob krank oder gesund, gleichermaßen gilt. “ fordert Elisabeth Schuh, 2. Vorsitzende des nestwärme e.V. Deutschland und Geschäftsführerin der nestwärme gGmbH Kinderkompetenzzentrum. Sie sieht als Geschäftsführerin des größten ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes in Rheinland-Pfalz und im Saarland dieses Recht der Kinder in Gefahr.

Ein Grund für den politischen Fokus auf die Altenpflege ist die hohe und steigende Zahl der pflegebedürftigen älteren Menschen im Verhältnis zur vergleichsweise geringen Zahl betroffener Kinder.  In Deutschland sprechen wir von 81.000 pflegebedürftigen Kindern bis 15 Jahre davon werden in Rheinland-Pfalz  rund 8.000 und im Saarland 2.500 Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre zuhause gepflegt. „Ich verstehe den Druck, dem wir uns alle stellen müssen. Ich sehe aber auch, dass die betroffenen Kinder mit ihrem Familien aus dem Blick der Politik und der Gesellschaft geraten und genau das darf nicht passieren. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“, sagt Elisabeth Schuh. Die Erkrankungen und Bedürfnisse von pflegebedürftigen Kindern unterscheiden sich grundlegend von denen des Erwachsenen und sind abhängig vom Kindesalter. Diese Kinder und ihre Familien drohen bei der demografischen Entwicklung immer stärker aus dem Focus der Akteure in Politik, Wirtschaft und Gesundheitswirtschaft zu geraten,  wenn es darum geht, häusliche Versorgungsstrukturen aufzubauen oder zu optimieren. Die Krankheitsbilder der Kinder sind komplex und sie brauchen für ihre Entwicklung im Gegensatz zu Erwachsenen ihr ganzes familiäres Umfeld. Auch aus diesem Grund sind die Angebote, die für ältere Menschen geschaffen werden in der Regel nicht für Kinder geeignet. Das Leben mit chronisch kranken und beeinträchtigten Kindern verlangt von den Betroffenen und ihren Familien einen Bewältigungsprozess, der ohne professionelle Hilfe kaum möglich ist.

Die Familien brauchen die qualifizierte, fachliche Beratung und Anleitung, um ihr Kind gesundheits- und entwicklungsfördernd zu pflegen. Nur bei entsprechender Kompetenz der Eltern kann sich das pflegebedürftige Kind wie auch seine Geschwister trotz aller Herausforderungen bestmöglich und ganz individuell entwickeln. Dies ist ein Grundrecht für alle Kinder – weltweit.  Elisabeth Schuh warnt zu Recht, denn „sollte sich die Situation für schwerkranke Kinder weiter verschärfen, so muss sich die Gesellschaft fragen, ob es noch human ist, einem Kind sein Recht auf Pflege zuhause und damit sein Recht bei seinen Eltern in seiner Familie aufzuwachsen weiter einzuschränken bzw. die Eltern immer weiter zu belasten psychisch, physisch und finanziell.“

Über nestwärme e. V. Deutschland

nestwärme e.V. Deutschland entlastet, berät, schult und begleitet seit 1999 Familien, die ihre schwerkranken Kinder zu Hause pflegen. Mit dem in Rheinland-Pfalz und im Saarland größten Kinderkrankenpflegedienst, einem Kinderhospizdienst, einer ambulanten Brückenpflege und einer inklusiven Kinderkrippe in Trier sowie mit einem ehrenamtlichen Entlastungsnetzwerk von 1.800 Ehrenamtlichen an 11 Standorten in Deutschland stehen sie an der Seite der schwerkranken Kinder und ihrer Familien. nestwärme e.V. Deutschland ist eines der führenden Sozialunternehmen in diesem Bereich. Botschafter und langjährige Unterstützer sind neben namhaften Unternehmen u.a. Liz Mohn, Bertelsmann Stiftung; Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz.

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